När Carina Vuorisalos hörsel försämrades påverkade det såväl relationen till musiken och jobbet som kommunikationen med flickvännen. Idag har Carina kokleaimplantat på ena örat och hörapparat på andra och tillvaron har förändrats till det bättre.
När Carina Vuorisalo fick veta att hon bara hade 20 procent kvar av hörseln på det högra örat gick hon till en studio och lät tatuera in en text strax bakom öronsnibben: “Not in use”. (Inte i bruk.)
– Jag ville göra en rolig grej av en dyster historia, säger Carina, för det är så jag funkar.
På samma sätt fungerar också hennes fru. Då Carina träffade Arja för nästan 25 år sedan var de båda friska som nötkärnor, men i takt med att Carinas hörsel försämrades utvecklades också Arjas MS-sjukdom.
– Så vi har vuxit in i varandras åkommor, men vägrat låta dem stänga några dörrar i våra liv.
Hörseln blev gradvis sämre
Paret har hittat alternativa sätt att göra saker de alltid gjorde förut. Till exempel reser de fortfarande massor – men numera mest utanför säsongerna då det inte är så många turister i vägen. Och när de vill njuta på restaurang sker det då nästan ingen annan är där.
– Mellan klockan ett och tre på eftermiddagen brukar vara ganska bra tidpunkt för det, säger Carina som förr gärna umgicks i stora gäng med både släkt och vänner.
– Men det har jag alltså fått begränsa idag, för att stå ut med volymen. Vi brukar ha träffar med högst fyra personer i gången nu, när vi förr kunde vara långt över trettio.
Egentligen kom Carina Vuorisalos hörselnedsättning aldrig som en överraskning, men hon ignorerade den länge då den påminde om så plågsamma upplevelser i barndomen. Hon var ett “öronbarn” som genomled många öroninflammationer och när hon var tolv år gammal gjordes också en operation där man lappade den trasiga trumhinnan efter alla sprickor.
– Redan efter den operationen fick jag svårt att orientera varifrån ljuden kom och började säga “va?” hela tiden. Och så läste jag massor på läpparna.
Carina minns också att en läkare gav henne domen att hon någon gång skulle bli döv, men att hon inte tog den saken seriöst.
Jag har skämts så mycket för att jag inte hört eller hängt med i diskussioner.
– Jag tänkte att det händer sen i framtiden då jag är vuxen och säkert ändå kan teckenspråk, säger Carina – som visserligen kan bokstavera sitt namn med tecken nu, men inte mycket mer än så.
– Jag har skämts så mycket för att jag inte hört eller hängt med i diskussioner att jag helst inte befattat mig med hela grejen – jag ville inte veta sanningen om mina öron.
För många människor ändras hörseln successivt i sakta mak, men för Carina har kurvan oftast varit på samma nivå under en längre tid tills den plötsligt försämrats drastiskt på bara en natt – och till sist var det ett fenomen som inte längre gick att ignorera.
– Min hörsel försämras en stor bit åt gången, säger Carina – och jag vet inte varför, men det händer faktiskt alltid på natten, i sömnen. När jag vaknar efter en sådan natt känns det precis som om jag inte hör något alls, fastän jag hör. Det är lite som att vara i en burk.
Detta har hänt vid tre eller fyra tillfällen och varje gång har hon genast ringt till öronpolikliniken. Väl på plats har det visat sig att hörseln faktiskt försämrats ordentligt.
Hjälpmedel i arbetslivet
Carina har jobbat som växeltelefonist på Vasa Centralsjukhus sedan år 2000 och när hörselnedsättningen till slut inte gick att förneka började hon först söka sig bort till andra jobb.
– Jag älskade mitt arbete men tänkte att karriären är ju över nu, för jag hör ju inte vad kunderna säger.
Under ett sista försök vid arbetshälsovården började proceduren med hörapparater, som gjorde att Carina kunde fortsätta jobbet som trogen växeltelefonist.
På öronpolikliniken skrev man ut hörhjälpmedel till Carina som hon nu har stor användning av på jobbet och idag hör hon allt som kunderna säger, till och med helt perfekt. Även på arbetsplatsen har Carina blivit bemött med stor empati och förståelse. Bland annat har hon fått ett eget rum och slipper sitta i kontorslandskapet där hon ofta blir störd av bullret i omgivningen.
– Alla insåg att jag behöver det och ingen kände sig orättvist behandlad heller – det var jätteskönt, säger Carina.
Hon är tacksam för att både arbetsgivaren och den närmaste förmannen varit så lyhörda för hennes behov, också på det sättet att hon får jobba med administrativa uppgifter när hon råkar ha en “dålig hörseldag”. Snart kommer också en chat-verksamhet till telefonväxeln där Carina både kan betjäna kunder och vila sina öron samtidigt. Dessutom är det en lättnad att hon kan göra jobbet på distans tre dagar i veckan.
– Utan det förstående bemötandet från arbetsplatsen hade jag kanske tvingats bli arbetslös – och vem hade egentligen vunnit på det? Jag vill ju verkligen jobba.
Hörseln varierar från dag till dag
När Carina Vuorisalo talar om att hon har en “dålig hörseldag” innebär det bland annat extra ansträngande tinnitus, ett tjut i öronen som ökat i samband med hörselnedsättningen. Enligt henne är ylandet inte bara ett ljud – utan också en känsla, en aktivitet som pågår som en vibration i huvudet. Vissa dagar piper det fruktansvärt och då är det svårt att inte tappa besinningen.
– Jag har hört om folk som hamnat på mentalvården just på grund av tinnitus och jag förstår dem bra. Många vet nog inte hur förlamande det ljudet kan vara och själv är jag förvånad över att allt porslin finns kvar där hemma.
Carinas hörsel varierar från dag till dag och oftast vet hon redan på morgonen hur just den här dagen ska bli, och verkar den dålig lättar det ofta på eftermiddagen.
– Och så har jag upptäckt en “relief-app” på telefonen som skickar olika slags ljud direkt in i hörapparaten så att tjutet ska mördas. Där finns allt från “vitt brus” till ljudet av en lugnande brasa.
Jag fick nästan en chock och grät faktiskt floder när jag förstod att hörseln aldrig skulle bli sämre igen.
När Carina märkte nyttan av sina hörhjälpmedel blev hon både ledsen och arg över skammen hon tidigare känt och har funderat mycket på varför hon känt den.
– Det värsta har nog varit när folk ska berätta för mig att jag hör dåligt. Jag vet ju om det själv, och nu har jag dessutom gjort allt jag kan för att fixa det. Så vad blir bättre av att andra informerar mig om det jag redan vet? Säger man till en i rullstol att “hej, du går inte så bra”?
– Och varför är det inte skamligt med glasögon? Folk skaffar ju till och med glasögon som en snygg accessoar fast de annars har jättebra syn. Kanske problemet har med kommunikation att göra? Att hörseln krävs för att man ska kunna umgås och göra sig förstådd?
Lyckan då hörseln kom tillbaka
De flesta med hörselnedsättning byter hörapparater vart femte år, men då Carinas hörsel försämrats i snabbare takt än så har hon behövt byta oftare. Och när det bara fanns små rester kvar av hörseln på det högra örat blev det också tal om kokleaimplantat. Med alla goda erfarenheter av hörhjälpmedel visste Carina genast att hon ville ta emot implantatet, men behövde ändå gå igenom rutinerna då beslutet är stort och helt oåterkallerligt. Och efter alla diskussioner med läkare, psykologer och talterapeuter fanns det bara en sak Carina var rädd för: att hon skulle förlora kontakten till musiken.
Carina har alltid älskat att både lyssna och spela musik och har sedan länge varit med i flera band – bland annat i The Mama’s.
– Gitarren är min garanti för frihet – och jag vet inte vad det beror på, men jag hör aldrig min ylande tinnitus när jag går in i musikens värld.
Det här var hon rädd att förlora och efter operationen för kokleaimplantatet rörde hon inte sin gitarr på över en månad – också för att det fanns så mycket annat att ta in. Efter alla år med ständigt försämrad hörsel var det oerhört att inse att kokleaimplantatet var permanent och hörseln här för att stanna.
– Jag fick nästan en chock och grät faktiskt floder när jag förstod att hörseln aldrig skulle bli sämre igen – som jag dittills alltid varit van vid.
Några veckor senare vågade hon gå på sin första konsert.
– Det var Nightwish och jag gick dit med Arja, minns Carina. Och det var så mäktigt att märka att jag hörde instrumenten – och sen kom ett gitarrsolo som jag hörde helt perfekt. Jag blev så euforisk. Att hej, jag hör musiken. Och jag kommer att kunna spela igen.
Då The Mama’s övade första gången efter operationen frågade en bandmedlem i pausen mellan låtarna: “Hur känns det nu, Carina?”
– Och jag minns inte om jag kunde svara, men fällde en lättnadens tår.
Text: Hanna Klingenberg
Bild: Privat/Hanna Klingenberg
Publicerad i Vi hörs 2/2024