Rådgivare, hörselpedagog och Instagram-influencer Helene Næsfeldt: ”Det är viktigt att hörselvården prioriteras som en viktig del av det norska hälsosystemet”

”Jag var fjorton år när min hörselnedsättning konstaterades efter en hälsokontroll hos skolsköterskan, hösten 1989. På förhand fanns det ingen misstanke om hörselnedsättning, varken av mig, av skolan eller av min familj. Hörseltestet visade ett måttligt fall i diskant- och talomfånget och vi remitterades till en öron-, näs- och halsklinik som bekräftade måttlig neurogen hörselnedsättning. Där fick vi veta att vi vid ett senare tillfälle skulle kallas in för nya tester och hörapparatutvärdering. Kliniken stängdes och det blev ingen ytterligare uppföljning. Som fjortonåring och på gränsen till vuxen ålder fick jag aldrig någon information om vad hörselnedsättning och eventuell bristande anpassning kunde betyda för min identitet, min självkänsla, min mentala hälsa, relationer och sociala liv. Inte heller lämnades någon information till mig, mina föräldrar eller skolan om användningen av hörapparater, tekniska hjälpmedel och vikten av anpassningar i undervisningen och det dagliga livet. Information som skulle vara viktig för att kunna fungera lika bra som andra normalt hörande barn.

I mitt arbete som rådgivare har jag hört många liknande berättelser om hur hörselnedsättningen har fått lite uppmärksamhet under barndomen. Information om rättigheter som hörapparater och tekniska hjälpmedel har saknats. Många som är uppvuxna på landsbygden talar om bristande uppföljning och information. Flera säger att långa avstånd till öron-, näs- och halskliniker, brist på hörselkontakter och andra privata leverantörer har gjort att informationen de borde ha fått har varit otillgänglig. I vissa fall skickades hörapparaterna med posten, med instruktioner om att fixa resten själva. För många har det inneburit flera år i grundskolan, i utbildningen och sedan arbetslivet utan hörapparater, anpassningar eller andra former av anpassning. I en undersökning som Hørselshemmedes Landsforbund, HLF gjorde hösten 2024 svarade så många som var fjärde att de varit sjukskrivna under kortare eller längre tid på grund av hörselproblem och bristande tillgänglighet på arbetsplatsen.

Jag föll själv ut ur arbetslivet vid 27 års ålder efter att ha arbetat många år inom turistnäringen. Min progressiva hörselnedsättning gjorde det så småningom omöjligt att förstå vad kunder och utländska gäster sa. Ljudet av engelska blev bara ett surrande i mina öron. Telefonen och larm på hotellet där jag jobbade var omöjliga att höra. Arbetsgivaren var inte villig att tillmötesgå mina behov på något sätt och vid tillfället hade jag inte den kunskap jag behövde för att kommunicera vad som kunde ha hjälpt mig. Jag hade ingen aning om vem jag skulle kontakta eller var jag skulle be om hjälp. Jag blev remitterad till en ÖNH-läkare som gav mig en ”i örat”-apparat som inte hjälpte mig särskilt mycket. Jag fick ingen information om hjälpmedel som talförstärkare eller larmsystem. Inte heller lämnades information om kurser, kamratstöd, brukarorganisationer, audiopedagogisk hjälp, kurser eller psykisk vård. När jag uttryckte min förtvivlan över situationen och rädsla för att falla ut ur arbetslivet innan jag fyllde 30, rekommenderade läkaren att jag skulle ansöka om sjukersättning. Jag fick så småningom mycket god hjälp av en audionom som rekommenderade nya hörapparater, tekniska hjälpmedel och försåg mig med yrkesvägledning från NAV (Norska Arbeids- och välfärdsverket). Hon rekommenderade att kontakta HLF Ungdomsorganisation där jag fick träffa andra i samma situation och gå kurser. Så småningom kunde jag påbörja en ny utbildning och fick sedan jobb på en lämplig arbetsplats, med hjälpmedel på plats och kollegor som var välinformerade om min situation.

Norge har en stark lagstiftning som skyddar rättigheterna för personer med funktionsnedsättning. Detta säkerställer att vi har tillgång till tjänster och hjälpmedel som förbättrar vår livskvalitet, jämfört med till exempel många andra europeiska länder. Norge ger offentligt stöd för hörapparater vart sjätte år. Dessutom omfattas tekniska hjälpmedel för skola, arbete och vardag.

Detsamma gäller undersökningar hos en allmänläkare och en ÖNH-specialist. Norge har också starka brukarorganisationer. Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) arbetar aktivt för att förbättra situationen för personer med hörselnedsättning genom politisk påverkan, råd och förebyggande medlemsaktiviteter. De erbjuder också ett antal utmärkta kurser för hörselskadade, deras anhöriga och professionella. Kurserna fokuserar på bland annat copingstrategier, kommunikation och tekniska hjälpmedel.

Även med rätt anpassade hörapparater och tekniska hjälpmedel upplever många personer med hörselnedsättning att deras hörsel tar hårt på psyket. Efter att ha arbetat med hörselskadade i fjorton år har jag hört många sorgliga historier om mobbning, isolering och utanförskap. Jag skulle våga påstå att så många som åtta av tio vuxna användare jag har kontakt med via jobb och Instagram rapporterar psykiska svårigheter relaterade till hörselnedsättning i större eller mindre utsträckning. Enligt rapporten ”Hörselutmaningar och arbetsliv –
en studie av vad som hindrar och vad som främjar delaktighet” uppger 31 % av norska anställda med hörselnedsättning att de inte får de anpassningar de behöver, vilket därför kräver sjukskrivning och risk att hoppa av arbetskraften. Många rapporterar att bristande kunskap och bristande hjälp och information inom hörselvården är en av de största faktorerna. För många börjar besvären med psykisk överbelastning till följd av att de har gått många år utan hjälp och vägledning. Konsekvensen av att inte ha fått hjälp och kunskap om sin egen hörselnedsättning i ett tidigt skede gör att många inte har lärt sig bra copingstrategier för att hantera biverkningar som trötthet, isolering och det extra arbete som hörselnedsättningen innebär i skolan, arbetet och vardagen. Majoriteten säger att de för sent i livet har förstått att kunskap om sin egen hörselnedsättning i kombination med bra copingstrategier ger ett extra skydd mot psykiska svårigheter.

Hörselnedsättning och psykisk hälsa är osynliga för omgivningen. Ingen kan se dig kämpa. Mitt råd till andra jag möter med hörselnedsättning i mitt arbete är att vara öppen med situationen. Men att vara öppen kräver mod och många vill inte ens försöka flagga för sin egen hörselnedsättning diskret. Traditionellt har hörselskadades psykiska hälsa uppmärksammats lite i Norge, och det finns fortfarande en bit kvar innan mentalvården är lika tillgänglig och anpassad för hörselskadade som för andra. Nationell behandlingstjänst för känselbortfall och psykisk hälsa, är en rikstäckande tjänst för personer med nedsatt syn eller hörsel samt psykiska svårigheter. Tjänsten är en del av Oslo Universitetssjukhus och ligger i Oslo och en del av behandlingen täcks av offentliga medel.

Den kanske största utmaningen för hörselvården i Norge 2025 är långa väntetider, brist på audionomer och varierande kvalitet i uppföljningen av patienter med hörselnedsättning. I december 2024 var den genomsnittliga väntetiden till audionom 34,6 veckor och Norge saknar 150 kliniska audionomer. Jag pratade nyligen med en brukare i Norges nordligaste län, Troms och Finnmark, som fått sin kontrolltid hos en öron-, näs- och halsspecialist uppskjuten länge. När hon äntligen fick en tid efter nästan ett år och dök upp fanns ingen audionom tillgänglig. Kontrollen av monteringen och bytet av slangen utfördes av damen vid växeln, som inte hade någon fackkunskap om hörsel.

Under många år klarade jag mig bra på jobbet med tekniska hjälpmedel och skrivtolkar vid möten. Den viktigaste faktorn för min framgång är nog bra förberedelser. Dessutom har jag fått ökad kunskap genom att delta i flera kurser anordnade av Norges Döves Landsforbund.

Tyvärr blev min hörselnedsättning med tiden så allvarlig att hörapparater och andra hjälpmedel inte längre hjälpte mig. Jag var återigen på gränsen till att falla utanför arbetslivet. Efter arbetsdagen var min nacke stel, huvudet värkte och min energinivå var helt slut. Att delta i mina barns evenemang som examen och fritidsaktiviteter var krävande. Det blev nödvändigt att tänka på andra lösningar.

Jag opererades för ett kokleaimplantat 2024 (ett hjälpmedel som genom elektrisk stimulering av hörselnerven som ger döva och gravt hörselskadade möjlighet att uppfatta ljud). Mellan 200-300 personer opereras årligen i Norge, varav barn utgör en betydande andel. I Norge finns kokleaimplantat tillgängliga via specialiserade sjukhus som erbjuder utvärdering och operation för personer med svår hörselnedsättning. Under utredningen fick jag mycket information om CI-operationen och varför de trodde att det kunde hjälpa mig. Jag rekommenderades att kontakta en audionom för att ordna med uppföljning, hörträning och ljudanpassning efter operation. Audionomen informerade mig också om anpassningskursen ”CI-mens vi venter” som hålls av Norges Hørselshemmedes landsforbund i samarbete med Rikshospitalet, Oslo Universitetssjukhus. Kursen ger information och råd om vad du kan göra för att få ut så mycket som möjligt av ditt CI. Jag opererades i september 2024, följt av ljudinsättning av implantatet i oktober 2024. Därefter har jag haft veckokonsultationer hos audionom under lång tid för tal- och hörträning. Att få steg-för-steg-information från början till slut har gett mig självförtroende i en spännande men krävande process med en ny ljudbild. Nu, ett halvår efter operationen, känner jag att jag redan har ett mycket bättre liv med kokleaimplantatet.

En ”paketkurs” kunde bidra till ökad kompetens inom primärvården. Kanske skulle det leda till att allmänläkare och annan vårdpersonal får mer kunskap om hörselnedsättning och hur de kan ge bättre stöd, hjälp och information till sina patienter. Det kunde kanske också stärka samarbetet mellan allmänläkare, specialister, audionomer och mentalhälsovården. Bättre samordning kan i sin tur bidra till högre livskvalitet, ökat deltagande i arbetslivet och lägre sociala kostnader.

Under hela mitt liv med hörselnedsättning och som professionell har jag mött både motgångar och framgångar i mina möten med hörselvården i Norge. Dels har jag upplevt långa väntetider, bristande uppföljning, och ett system som ofta överlåter ansvaret till den enskilde. Dels har jag träffat duktiga yrkesmän som verkligen vill hjälpa, och jag har sett hur bra information och behandling kan göra en enorm skillnad för livskvaliteten för personer med hörselnedsättning. Alldeles för många faller dock mellan stolarna och jag tror att hörselvården i Norge måste bli mer holistisk, med tidigare uppföljning, bättre samarbete mellan hälso- och sjukvården och större fokus på de psykosociala konsekvenserna av hörselnedsättning. Det är viktigt att hörselvården prioriteras som en viktig och större del av det norska hälsosystemet. Det handlar om livskvalitet, arbetsförmåga och rätten och möjligheten att delta fullt ut i samhället.