Siw Östman har arbetat med att synliggöra hörselfrågor i över tio år. Hon sprider aktivt kunskap och information på hörselområdet både som ordförande för föreningen HiA – hörselskadade i arbetslivet och som evenemangskoordinator på Svenska hörselförbundet rf.
“Jag har varit en enöring i hela mitt liv så långt jag kan komma ihåg”, säger Siw när jag träffar henne för en intervju i Vasa. Hon berättar öppet om sin hörselskada, men vill inte att den identifierar henne som person.
– Det är inte det första jag säger när jag träffar någon. Jag vill inte bli känd som “Siw som inte hör”.
Siw Östman har arbetat med att synliggöra hörselfrågor i över tio år. Hon har fungerat som ordförande för HiA – hörselskadade i arbetslivet sedan starten 2009 och föreningen har haft lätt att locka nya medlemmar.
– Människor söker sig till föreningen för att få information och kunskap. Man vill veta vilken hjälp som finns, vart man ska vända sig och vilka hörhjälpmedel man kan få i arbetslivet. Man kanske inte vågar berätta att man hör dåligt på sin arbetsplats, utan vill vara likadan som alla andra.
I sin roll som evenemangskoordinator på Svenska hörselförbundet ansvarar hon för förbundets kursverksamhet. Under kurserna får deltagarna information och kunskap om hörselskador. Samtidigt erbjuder kurserna en möjlighet att bearbeta sin nya livssituation som hörselskadad.
– Kunskap och information är en bristvara på hörselområdet. Det behövs mer kunskap om hörsel och hörselnedsättningar, så att folk skulle se det som något naturligt.
Som fyraåring hade Siw påssjuka och hennes hörselskada antas vara en följd av det. Hon är döv på sitt högra öra och på vänstra örat har hon runt 60 decibels hörselnedsättning på talområdet. Idag använder hon en BiCROS-hörapparat (för ensidig dövhet), som sänder över ljud till hennes hörande öra.
– Tidigare om någon pratade på fel sida så kunde jag gå iväg, och jag uppfattades som nonchalant eller högmodig. Det där var lite tokigt i ungdomen. Men det blir bättre bara man accepterar sin hörselskada.
När Siw var ung fanns det ingen verksamhet för henne som hörselskadad, inte heller i skolan togs hörselskadan i beaktande. Detta har fått henne att vilja satsa på att ordna verksamhet riktad till yngre hörselskadade inom föreningslivet.
-Jag önskar att alla unga och studerande skulle ha möjlighet att få alla hjälpmedel som de behöver för att kunna gå i skola utan att göra stora ansträngningar för att höra. Detta skulle gälla för alla olika stadier och fortsättningsutbildningar.
Det var i 30-års åldern som Siw accepterade sin hörselskada och började söka stöd och hjälp. Då insåg hon att hörselskadan påverkade hela hennes vardag, såväl i arbetslivet som privat. Vid 45-års ålder övervägde hon att sluta på sitt jobb på Vasa Centralsjukhus laboratorium.
– Jag orkade inte arbeta för det tog så mycket energi att försöka höra. Den första hörapparaten gömde jag med håret. Jag ville inte att någon skulle se att jag hade hörapparat men i dag vill jag att folk ska lägga märke till att jag har hörapparater.
Det tog en lång tid för Siw att vänja sig vid sin hörapparat. Hörbarheten var dålig och hon kände sig besviken. Det tog år innan hon hittade hörapparater som fungerade för henne och som var rätt justerade för hennes hörsel. När hon fick en BiCROS-apparat för sitt döva öra, och rätt justeringar, förändrades hennes liv.
– Det var som att jag fick en ny ljudvärld som jag hade glömt bort, och orkade med annat än att jobba och sova. Jag var säkert inte så lätt att ha göras med på den tiden när jag tänker tillbaka. Det var så min hörselresa började och viljan att hjälpa andra till bättre hörsel.
Med facit i hand inser hon att man behöver vara beredd på att det kan vara en lång process att börja använda sina hörapparater.
– Det är lätt att kasta sina hörapparater i lådan när man upplever att man inte blir förstådd under justeringstillfällen, när man försöker förklara hur man hör. Jag förstår alla som gör det för så kände jag många gånger i början av min hörselresa. I början när jag fick min hörapparat tänkte jag att det var något fel på mig när jag inte hörde. Jag gick många gånger på återbesök för att justera. Vi måste vara lite envisa och inte ge upp. För en del går det snabbt och för andra är det en längre process. Om man är medveten om att det kan ta tid, så tror jag att fler skulle börja använda hörapparater.
Siw använder flera olika hjälpmedel i sin vardag. Det första hon gör på morgonen är att sätta på sin hörapparat och BiCROS. De följer med henne under hela dagen.
– Jag skulle inte klara mig i vardagen utan mina hörapparater. Visst blir jag trött i hjärnan av att anstränga mig att höra, men mycket mindre om jag använder hörapparat. Bluetooth kopplat till min telefon är ovärderligt. Det kan användas för att lyssna på musik eller lyssna på ljudböcker, men det använder jag inte så ofta. Jag tycker om att läsa riktiga böcker, säger hon.
När hon deltar i möten och föreläsningar, såväl fysiskt som på distans, använder hon sig av Roger Table Mic II eller Roger Select. Skrivtolkning bokar hon vid allmänna föreläsningar och kurser.
– Jag tänker att vi är runt 15 procent av befolkningen som har en hörselnedsättning, så då är det också säkert någon annan än jag som har nytta av skrivtolkningen.
När hon går på teater använder hon T-slinga och Thea-appen som de flesta teatrar har. Hon tycker att det behövs mer upplysning om T-slinga.
– Teatrarna kunde göra mera reklam för Thea-appen och vilka föreställningar som finns på appen. Vid hörselcentralen eller andra hörselmottagningar borde det finnas T-slinga eller tillgång till kommunikatorer vid infodisken. De ska föregå med gott exempel och använda det. Ifall kunden inte kan använda T-slingan eller kommunikatorn så borde man uppmuntra till att prova.
I dagens läge har man rätt att få nya hörapparater vart femte år via den offentliga sjukvården, om behov finns. Men de nya hörapparater som patienter får via den offentliga vården är tre till fem år gamla. Det här är Siw kritisk till.
– Jag önskar att vi skulle få nyare hörapparater från hörselvården. Vi vet hur snabbt tekniken går fram. Vem köper en dator eller mobiltelefon som är fem år gammal? Med tanke på miljö och batteriförbrukningen borde de uppladdningsbara hörapparaterna snabbt komma in i hörselvården.
I kontakten med hörselvården har Siw upplevt bemötande som en avgörande faktor, i synnerhet i mötet med audionomen.
– Man behöver känna förtroende för audionomen. Det är också viktigt att audionomen tar sig tid för att tillsammans med patienten fundera på vad man önskar av sitt hjälpmedel, vilka situationer man upplever som besvärliga och hur livssituationen ser ut.
När det gäller den offentliga hörselvården anser Siw att det finns mycket rum för förbättring.
– Det borde bokas återbesök direkt när man får en ny hörapparat för det finns alltid frågor som man vill ha svar på. Det kommer mycket information vid första besöket så det är inte säkert att man uppfattar allt. Det kan gälla justeringar av ljud, något störande ljud man vill få bort eller något ljud man vill höra bättre. Det är inte heller alltid som man gillar sin egen röst efter att man fått en ny hörapparat. Sådana saker är svåra att märka vid utprovningstillfället.
Att få hörselvård på svenska är mycket viktigt, säger Siw. Att få använda sitt eget modersmål kan bidra till att justeringen av hörapparaten går smidigare.
– Det är svårt att förklara hur man hör just när man är på justering. Resultatet blir inte bra om den du pratar med är dålig på svenska, då är det mycket svårt för hen att förstå hur man vill ha justeringen gjord. Det är mycket små nyanser som ger en bättre ljudbild. Att få finjusteringen på sitt modersmål borde vara vår rättighet. Jag tycker att jag själv borde få välja vem som justerar mina hörapparater, för detta är så otroligt viktigt.
Siw anser att man inom hörselvården kunde stödja patienter genom att informera om de lokala hörselföreningarna som finns.
– Hörselföreningarna skulle kunna hjälpa personer att börja använda sina apparater. Kanske det då skulle bli mindre oanvända hörapparater i byrålådan. Föreningarna kunde även informera om temakurser och var man kan få information.
Siws egen hörselresa har haft sina upp och -nerförsbackar. Hon är glad över att utvecklingen har gått framåt och att man tar hörselskador i beaktande mera idag, men ännu finns det mycket kvar att göra. Hennes personliga erfarenheter har varit och förblir en ständig drivkraft för hennes engagemang.
– Det är lätt att känna sig utanför som hörselskadad, som när man inte hänger med i diskussioner eller under familjemiddagar. Det kan uppstå missförstånd när man inte har uppfattat vad någon sagt. Oftast kan man skratta åt det här, men inte alltid. Ibland blir man riktigt ledsen. Det är därför jag vill jobba med de här sakerna, för jag har varit med om så mycket. Jag vill att personer med hörselnedsättning ska ha det lättare än vad jag har haft det.
Faktaruta
Ålder: 64 år
Bor: Smedsby, Korsholm
Familj: Roger, min man Gucci vår hund 2 vuxna barn och 2 barnbarn
Sysselsättning: Evenemangskoordinator på Svenska hörselförbundet
Intressen: Hundpromenader, familjen, sticka, läsa,
Bästa avkoppling: Att sticka och trädgården. Odlar det ena och det andra. Nytt för i år är en klen blomsteräng.
Text och bild: Tina Kärkinen