Det är snart 20 år sedan Siw Westerback plötsligt blev döv på ena örat efter en operation. Den nya vardagen var svår att anpassa sig till men till slut hittade hon sin balans – på yogamattan.
Text: Tina Kärkinen • Bild: Marie Eriksson
Siw var 45 år och mitt uppe i arbetslivet som bildkonstlärare när hennes hörsel försämrades. Det susade i öronen och hon märkte att hon hade svårt att höra eleverna på längre avstånd. En vaxpropp, tänkte Siw, och gick till HVC för att putsa örat. Men det fanns inget i örat. Hörselkurvan visade att hon endast hörde 85 decibel och läkaren kunde konstatera en tillfällig hörselskada.
Hon rekommenderades att ta kontakt med en hörselläkare och redan följande dag var hon där. Hon skickades med remiss till Åbo, där hon fick en kortisonkur och hörseln kollades dagligen under fyra dagar. Inte heller läkaren visste vad det berodde på, kanske var det stress? Själv tänkte hon att hon bara var trött och slut, hon jobbade ju mycket.
Kortisonkuren hjälpte en tid, men hörseln fortsatte att försämras i takt med balansen. Efter flera sjukskrivningar och hörseltest fick hon äntligen ett svar. Det hon trodde var en vaxpropp visade sig vara en tumör på hörselgången, akustikusneurinom. Akustikusneurinom är en ovanlig tumör som växer i hörselnerven. Den kan orsaka hörselnedsättning, tinnitus, yrsel och balansproblem.
Eftersom tumören var 14 millimeter och befarades vara växande, rekommenderade läkaren att den skulle opereras bort. Tumörer kan bli upp till fyra centimeter långa. Året var 2014 då hon opererades och det var i och med operationen som Siw förlorade hörseln på ena örat.
– Jag hade inte tänkt på vad operationen innebar, fast jag visste att risken fanns att bli förlamad i ansiktet eller döv. Jag har nog haft svårt att acceptera det, säger Siw. Många har levt med hörselskada sedan de var barn eller har åldersrelaterad hörselnedsättning, men jag var mitt i livet.
Varje gång jag föll förbannade jag örat.
Efter operationen var hon sjukskriven i två månader. Hon fick öva upp sin gång i sjukhuskorridoren, eftersom hon förlorat balansen. Redan efter några dagar var hon återställd och behövde inte längre hjälp för att gå eller stå.
Men när hon kom tillbaka till jobbet märkte hon att balansen inte var som den skulle och hörseln var långt ifrån vad hon var van vid. I och med att hon blev ensidigt döv försvann hennes riktningshörsel.
En ny vardag
Vardagen omkullkastades och för Siw var det en svår tid att anpassa sig till. Det gjorde henne arg och irriterad att inse hur begränsat hon hörde. När hon gick på sin slutgranskning ett halvår senare kunde hon inte hålla frustrationen inne.
– Jag var helt ifrån mig. När jag nästan grät hos läkaren insåg hon väl att jag var i behov av hjälp. Jag utbrast, “finns det ingenting ni kan göra åt det här?”.
Läkaren berättade att det fanns en hörapparat som gjorde att hon kunde få ljudet från den döva sidan till hennes hörande öra, en Bi-Cros. Den ville hon absolut ha.
– Det var kanske bra att slutgranskningen var ett halvår senare, för jag hade fått leva med hörselskadan och hade erfarenhet av den. Skulle jag inte ha gråtit där så skulle jag kanske inte ha fått hörapparat i det skedet, säger Siw.
Om jag inte hade öst ur mig hos läkaren, hade jag kanske inte fått den hjälp jag behövde.
Siws läkare tog hennes frustration över hörselskadan på allvar. Hon kontaktade en psykolog som Siw fick besöka tre gånger.
– Jag fick ösa ur mig min ilska hos henne. Jag tror inte att man automatiskt skulle ha rekommenderat det, ifall man inte hade sett att jag var ifrån mig och behöver stöd.
De tre besöken hos psykologen gav henne det stöd hon behövde. Att få öppna upp om sina känslor hjälpte henne att bearbeta situationen och komma framåt. Hon är glad att hon var öppen kring hur hon mådde.
– Om jag inte hade öst ur mig hade jag kanske inte fått den hjälp jag behövde.
Yoga gav välbefinnande
I samma veva som hon fick sin hörselned-sättning hade hon av en slump börjat med yoga. Via arbetshälsovården kunde man testa 10 gånger och Siw beslöt sig för att pröva. Det kostade en struntsumma och balansen kunde ju inte bli sämre. Det visade sig att det var precis det som hon behövde.
– Det att kroppen jobbar är bara en del av yoga, det påverkar en också mentalt. Fast man bara skulle göra 20 minuter så varvar man ner och blir lugn. Jag sysslar inte med yoga för att jag ska bli smal och slank utan mer för huvudet och för att hitta min balans. På det sättet ger det välbefinnande, säger hon.
Det var när Siw började med yoga som hon kände att hennes livskvalitet förbättrades. Hon började träna regelbundet och upptäckte hur mycket det hjälpte henne att handskas med hörselnedsättningen och koppla av.
– Att märka att jag inte hör så bra var det tuffaste. När jag var trött blev balansen sämre. Det är också därför jag har fortsatt med yoga, för då tränar jag i alla fall min balans. Yoga passar mig, för jag är ingen motionsmänniska, eller hurtbulle, som är ute och springer. Jag vet att musklerna ändå jobbar, fast jag inte blir så hemskt svettig. Min balans blir inte direkt bättre av att jag tränar, men den kan ju inte bli sämre. En del dagar står jag bättre på ett ben och andra dagar går det mindre bra.
För Siw var det viktigt att hitta verktyg för att handskas med tillvaron.
– Det är viktigt att man hittar något som ger en lugn, för man måste bara finna sig i att man har den där hörselskadan. Det är kanske det som är svårt, men det beror förstås på hur man är som person. För mig var det en utmaning eftersom det kom plötsligt, jag hade inte räknat med att jag skulle bli döv.
Föreningslivet gav kamratstöd
Innan sin diagnos hade Siw aldrig hört talas om akustikusneurinom. Hon kom snabbt in i en ny värld av hörhjälpmedel och teknik. Hon minns tydligt den gången då sjuksköterskan från ÅUCS ringde och frågade vilken färg hon ville ha på apparaten.
– Jag förstod inte vad hon talade om, jag trodde alla var beigefärgade som på 70-talet. Hon sa att jag skulle välja en som passar ihop med mitt hår. Så min första hörapparat var mörkbrun.
Att skaffa hjälpmedel var hennes sätt att tackla sin nya livssituation. Besöken hos rehabiliteringshandledaren på ÅUCS blev många. I sin nya vardag började hon så småningom vänja sig vid hörapparater, hjälpmedel och olika varseblivningssystem. Idag har hon hjälpmedel såsom vibrerande väckarklocka och Roger-penna. För att lyssna på musik kopplar hon en mikrofon till datorn eller telefonen som leder ljudet till hörapparaterna. En brandvarnare i taket går till en dyna och vibrerar vid brand. Som tur har den inte tills vidare behövts.
– Jag var ju arg och ifrån mig när jag inte hörde och ville ha all hjälp jag kunde få. Det finns en massa hjälpmedel men man vet ju inte om dem, och det finns ingen som berättar åt en om det egentligen, säger hon.
För att handskas med sin hörselskada började hon även leta efter all information hon kunde hitta. Hon gick med i Facebook-grupper där hon tog del av andras livsöden, och märkte att det faktiskt fanns andra människor där ute i Finland som hade samma åkomma. Senare gick hon med i Finlands akustikusneurinomförening. Via föreningen fick hon kunskap och kamratstöd.
– Det var via en av akustikusneurinomförenings kamratstödskurser som jag fick veta att det fanns en rehabiliteringsskötare som jag kunde kontakta. Så den vägen har jag egentligen fått veta mer om hjälpmedel.
Under fyra år satt hon även med i föreningens styrelse och är fortfarande svenskspråkig kontaktperson.
– Vi är så få som har akustikusneurinom och ännu färre på svenska, så man blir lätt ensam, säger hon.
Eftersom de flesta medlemmar var finskspråkiga eller hade en åldersrelaterad hörselnedsättning, kände hon sig inte riktigthemma i föreningen. Siw var 45 år och fortfarande i arbetslivet när hon blev medlem. Det var svårt att hitta en gemensam nämnare, vare sig genom språk eller livssituation. Det var via föreningen HiA – hörselskadade i arbetslivet som hon hittade yngre personer i arbetslivet, som talade svenska.
– Det gav en puff.
Anpassningar i arbetslivet underlättade
Även i arbetslivet har Siw försökt hitta balans. Att arbeta med undervisning i en ljudlig skolmiljö gjorde henne allt mer trött. När hon tyckte att hon sov bort sin fritid efter varje arbetsdag insåg hon att det var dags för en förändring.
Hon ansökte om sjukpension, först för viss tid och sedan tillsvidare. Idag arbetar hon 60 procent och fördelar arbetstiden på Kimitoöns vuxeninstitut som rektor samt som bildkonstlärare två gånger i veckan. Det passar henne att börja senare och jobba kortare dagar.
– Jag vet att jag inte kan ha mer än 4 lektioner i rad för det klarar jag inte av. Att arbeta med undervisning 24 timmar per vecka skulle jag inte fixa, det är en alltför ljudlig miljö att vara i hela tiden. Tack vare att jag har gjort rektorsarbete så har jag haft mycket kansli-tid och det har varit min räddning.
På senare tid har också yoga blivit en del av hennes levebröd. Hon utbildade sig till yoga-instruktör när hon var orolig för att hon inte skulle kunna fortsätta jobba som lärare.
Det här är tredje året hon ger yoga-lektioner.
– Jag började med yoga mest för balansen men sen tänkte jag att kanske jag skulle kunna undervisa i det. Jag var rädd att jag skulle stå där och inte veta vad jag skulle göra. Jag har alltid försökt hitta något som skulle öppna andra dörrar och vara förberedd ifall det skulle gå tokigt.
Tömmer huvudet på alla vardagsbekymmer
Att acceptera sin hörselskada och anpassa sig till en ny livssituation har varit en process för Siw. Idag är hon mera du med hörselskadan, men det har tagit sin tid.
– Jag hade inte så lätt att acceptera att jag inte hörde och jag var länge arg. Varje gång jag föll förbannade jag örat. Jag kan ännu bli arg ibland, speciellt när jag ramlar, men det är något jag får leva med.
Den mentala biten är viktig, poängterar hon. Om man upplever att man inte mår bra måste man hitta något som hjälper en att handskas med tillvaron.
För Siw var det yoga som blev vägen till bättre livskvalitet och hjälpte henne hitta balans och harmoni.
– När man söker sig till den där mattan, rullar ut den och följer sin andning, så har man inte tid att koncentrera sig på något annat. Man tömmer huvudet på det man tänkte på innan, som vad man ska laga för mat eller att man ska ut med hunden. Det ger välbefinnande att tömma huvudet på vardagen och allt vad det innebär.
Siws tips till andra är att prova sig fram för att hitta det som får en att må bra. Att gå ut i naturen är ju aldrig fel, säger hon spontant.
– Själv ska jag gå ut med hunden om en stund, det är ju strålande väder idag.
Ålder: 56
Bor: På Kimitoön
Sysselsättning: Rektor och bildkonstlärare på Kimitoöns vuxeninstitut, yoga-instruktör.
Medlem i: HiA – Hörselskadade i arbetslivet
Tips för att höja sin livskvalitet: “Gå ut i naturen, det passar människor i alla åldrar. Gå ut på stigar, så får du samtidigt balansträning, frisk luft, motion. Det är dessutom gratis. Man behöver inte alltid satsa på något som kostar. Mindfulness och andningsövningar är också bra.”