Att leva med en syn- och hörselnedsättning har inneburit både sorg och vrede för Mio Lindman. Det har samtidigt medfört nya förhållningssätt till vardagen. “Att kämpa med den här sorgen är att vidkännas vad som är viktigt i livet – vad som förändrats och vad som kan dyka upp som meningsfullt och vackert på nya sätt”, skriver Mio.
Alldeles i början av Den fångna, del fem i Marcel Prousts På spaning efter den tid som flytt, ligger berättaren i sängen (som han ofta gör i sviten) och lyssnar på stadens ljud. Utifrån hur ljuden låter tycker han sig kunna avgöra hurudant vädret är där ute. “[Redan] den första spårvagnens rullande hade sagt mig om den kurade i regnet eller var på väg mot en himmelsblå horisont.”
Som det råkar sig ligger jag själv i sängen och lyssnar efter ljud. Hör jag hunden i trappen, uppfattar jag när hissdörren slår igen och hör jag glaset som krossas i sopcontainern? Det här lyssnandet har pågått i några veckor nu, sedan en öroninflammation slog till. När jag väl hör ljudet av krossat glas från gården, vanligtvis ett föga angenämt ljud, är det en spontan och otvetydig glädje som stiger upp i mig: nu vidgas världen.
Jag har en medfödd synskada. Från barndomen minns jag hur synkonsulenter (som det hette på den tiden, åttio- och nittiotalet) stolt förevisade den stora innovationen: läs-tv. Apparaterna var enorma, och såg skräckinjagande ut. Det var under den här tiden ganska oklart hur mitt liv med handikappet skulle forma sig. Under årens lopp har det gått så att det egentligen bara är i vissa situationer som jag tänker på att jag har nedsatt syn, även om det på ett grundläggande sätt påverkar och begränsar hela min vardag från det att jag stiger upp på morgonen.
Kort sagt: med tiden (och tid har det tagit) har jag utvecklat olika strategier – prosaiska, finurliga, oftast provisoriska – för att hantera svårigheterna. Det jag själv inte ser (som små menyer uppsatta på väggar) kan mobilens numera välutvecklade kamera i många fall hjälpa mig med. Vardagen rullar på, jag har mina glasögon, mina läsbrillor och mina vanor. Marken känns ganska fast under fötterna, trots att jag måste hålla koll på marknivån för att inte snubbla över någon opåfallande kant.
Att lära mig leva med att inte bara vara synskadad utan också hörselskadad är en existentiell upptäcktsfärd.
Mina öron har också vållat problem i stort sett hela mitt liv. Men under de senaste åren har detta utvecklats till en hörselnedsättning som blivit ett handikapp. Jag har utlovats en hörapparat men det tar tid. Under de två senaste åren har jag i perioder hört väldigt lite. Det har naturligtvis påverkat mitt liv i stor omfattning, både på jobbet och socialt. Att leva med ett nytt handikapp innebär naturligtvis en process av att hitta de där strategierna som gör vardagen hanterlig och uthärdlig. Det kan handla om öppen kommunikation, som att den jag talar med är medveten om att jag hör dåligt och att det gör en skillnad hur vi sitter.
Nya barriärer kommer till. För det mesta handlar det om sociala situationer, jag har svårt att hänga med i samtal där fler deltar. Under perioder då jag hört som sämst har jag också upplevt att orienteringen påverkas. Jag hör inte spårvagnen på samma avstånd, och jag måste därför använda synen på ett lite annat sätt än jag blivit van vid. Med andra ord har jag blivit tvungen att kalibrera om min uppmärksamhet och blivit varse nya saker som jag måste reagera på i omgivningen, som att jag noga väljer var jag sätter mig vid ett bord om det är flera jag ska samtala med.
Det här är alltså i någon mening praktiska frågor där teknologin som bäst kan hjälpa till. Där det som sagt också finns olika trix med hjälp av vilka livet blir lättare. Men att ha ett, eller flera, handikapp har också en annan dimension.
Att lära mig leva med att inte bara vara synskadad utan också hörselskadad är en existentiell upptäcktsfärd som har olika lägen och stämningar. Sorgset har jag noterat att jag inte längre hör stadens ljud utanför fönstret, min relation till omvärlden är rubbad. Samtidigt har jag börjat förhålla mig mera aktivt och utforskande till ljudens värld. Det är också positivt, eftersom det innebär att jag kan sätta värde på de ljud jag faktiskt hör, omvärlden är inte längre tradigt bakgrundsbrus.
Med andra ord har jag blivit tvungen att kalibrera om min uppmärksamhet.
En barriär är till för att kravla sig över eller att på olika sätt komma runt. Men att ha ett handikapp uttöms inte genom den bilden. Jag tänker på hur min relation till andra har förändrats genom de senaste årens hörselnedsättning. Visst har det krävts ett praktiskt sinne för hur jag kan göra en situation bättre, men det viktigaste har ändå bestått av något annat. Jag måste konfrontera den skräck som varje mänskligt möte fyller mig med när jag förlorat hörseln. Vad är det som är så fasansfullt? Den frågan är i grunden inte praktisk, utan den rör hur jag relaterar till andra och vad som står på spel i mänskliga möten. Tillit, öppenhet, men också misstänksamhet och det svåra i att visa sig sårbar.
Vad är poängen med att lyfta fram den här aspekten av ett handikapp? Vore det inte mera konstruktivt att fokusera på det praktiska?
För egen del har svårigheterna med att leva med handikappen inneburit både vrede och sorg över att allt inte går att fixa med praktisk hjälp. Vissa saker måste jag helt enkelt stå ut med att är som de är. Att kämpa med den här sorgen är att vidkännas vad som är viktigt i livet – vad som förändrats och vad som kan dyka upp som meningsfullt och vackert på nya sätt. Som ett glädjeämne denna vinterdag: jag hör en fågel. Jag hör snön knarra under skorna.
Handikapp, eller funktionsnedsättningar eller -variationer, är mycket mer och bortom begränsningar och barriärer. Detta tänker jag på i synnerhet när jag för andra försöker beskriva hur mitt liv förändrats. Det avgörande är vardagen, att dela den med andra – och just denna vardag är lätt att bli blind för. Genom mitt nya handikapp har jag fått denna min allra vanligaste vardag blixtbelyst. Som att höra hur grannen kastar glas i sopcontainern. Det kan låta banalt, men sådant består livet av.
Text: Mio Lindman
Bild: Pixabay
Tidigare publicerad i Vi hörs 1/2024